
希少疾患とは、人口の1人あたり発症率が極めて低い病気のことを指します。まるで希少なボトルワインのように、存在自体が高貴な(?)病気で、個数限定の貴重さを誇示しています。しかし、実はその裏には、患者の苦悩がぎっしり詰まっています。マイナーすぎて医者も知らない、まるで流行りの歌が流れる中で『一発屋』になったような病気です。情報も少なく、治療法も未確立という悲惨な状況。おまけに、周囲の人たちからすれば、いったいどこでそんな病気を拾ってきたんだ?と笑われる始末。心の中では、そんな差別的な視線を浴びながら、孤独に闘い続ける患者たちがいることを忘れないでほしいです。まさに、希少疾患は“世の中の端っこにいる涙”とも言えるでしょう。時には、もっと注目されるべきです。オリジナルを追い求めるあなたも、希少疾患患者のように、ストレートな道だけじゃなくて、ちょっと変わった道も歩んでみてはいかがでしょうか?
希少疾患をまじめに語ると
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